Hoe komt het dat je ALS krijgt
Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een progressieve neurodegeneratieve ziekte die het zenuwstelsel aantast.
Omdat het vandaag Wereld ALS-dag is, dragen ook wij ons steentje bij om extra bewustzijn te creëren voor deze ziekte. Zoals de eerste zin al doet vermoeden, is ALS een complexe ziekte waarbij patiënten de controle over hun spieren verliezen met enorme zwakte in die spieren tot gevolg. We gaan in dit artikel dieper in op de symptomen, behandelingen en het lopende onderzoek naar Amyotrofische Laterale Sclerose. Hoe meer we over de ziekte te weten komen, hoe beter we kunnen bijdragen aan het vergroten van het bewustzijn en de ondersteuning voor degenen die erdoor worden getroffen.
Wat zijn de symptomen van ALS
Een spierziekte als Amyotrofische Laterale Sclerose uit zich op verschillende manieren. We overlopen de meest voorkomende symptomen waaraan je ALS kan herkennen.
- Problemen met ademen
Je zou het misschien niet meteen linken aan een spierziekte, maar ademhalingsproblemen komen bijna altijd voor bij patiënten met ALS. Dat komt omdat de spieren die nodig zijn om de ademhaling te sturen, verzwakken. Dit leidt tot kortademigheid en vermoeidheid bij ALS-patiënten.
- Problemen met spreken en slikken
Er zijn heel wat spieren nodig om te spreken en te slikken. Dat heeft tot gevolg dat patiënten met ALS problemen krijgen met deze handelingen.
- Verzwakking van spieren
Een symptoom dat meestal al vanaf het prille begin opmerkt, is verlies van spierkracht. De ledematen van ALS-patiënten verzwakken waardoor ze moeilijkheden krijgen met dingen vasthouden, lopen en tillen. Hoe verder de ziekte vordert, hoe meer patiënten verlies van spierkracht opmerken in hun hele lichaam.
- Krampen en spasmen in de spieren
Spierspasmen of spiersamentrekkingen zorgen voor veel ongemak en pijn bij personen met ALS. Ook spierkrampen is een pijnlijk gevolg van deze slopende ziekte.
10 manieren om personen met ALS te ondersteunen
Ken je iemand die de diagnose van Amyotrofische Laterale Sclerose heeft gekregen? Dan kan je hem of haar op verschillende manieren ondersteunen.
- Emotionele steun bieden
Zowel patiënten als hun familie krijgen het emotioneel zwaar te verduren tijdens het ziekteproces van ALS. Wees een luisterend oor en zorg voor dat extra beetje emotionele steun. Laat weten dat je er voor hen bent, al is het maar om eventjes naar hun verhaal te luisteren.
- Praktische hulp
Kleine gebaren, maken vaak een wereld van verschil voor personen met ALS. Help hen met dagelijkse taken zoals schoonmaken, koken, boodschappen doen of zelfs gewoon een afspraak maken. Voor jou is het een kleine moeite en voor hen een wereld van verschil.
- Flexibiliteit en begrip tonen
Het leven van een persoon die de diagnose van ALS krijgt, verandert compleet. Ze staan voor fysieke uitdagingen en ook hun mogelijkheden zullen beperkter worden. Flexibiliteit van hun omgeving is dus van groot belang. Pas je aan en probeer zo goed als mogelijk aan hun behoeften te voldoen.
- Helpen bij mobiliteit
Beperkte mobiliteit is een van de meest impactvolle veranderingen in het leven van een ALS-patiënt. Je kan helpen door mee op zoek te gaan naar een gepast voertuig, een rolstoel of een handig looprek als dat nodig is. Ook de leefomgeving heeft heel wat aanpassingen nodig, ook daar kan je helpen bij de uitvoering ervan.
Ook aanmoediging om fysiotherapie en ergotherapie te volgen, is een enorme hulp. Deze therapieën kunnen de levenskwaliteit van een persoon met ALS drastisch verhogen. Spierkracht wordt langer behouden, stijfheid zal verminderen en ook de mobiliteit van deze persoon zal verbeteren.
- Financiële steun
Er zijn geen medicijnen beschikbaar om ALS te genezen, maar er is wel medicatie die de ziekte afremt en de patiënt helpt om symptomen als spasmen en spierkrampen te beheersen. Uiteraard hangt er een stevig prijskaartje vast aan al die medicatie én aan de nodige therapieën. Financiële steun zal zeker welkom zijn en daar kan jij voor zorgen. Organiseer een inzamelactie of een benefiet om de medische kosten voor een tijdje te drukken. Daarnaast kan je ook helpen door informatie te zoeken over eventuele financiële bijstand waar de patiënt recht op heeft.
- Vervoer regelen
Vervoer is heel belangrijk voor een patiënt met ALS. Je kan bijvoorbeeld vervoer regelen voor sociale activiteiten, medische afspraken en therapieën. Dat is alweer een last minder voor de patiënt met ALS en de verzorger(s).
- Ondersteuningsgroepen
Ondersteuningsgroepen kunnen een grote meerwaarde zijn voor patiënten met ALS. Het is een veilige en betrouwbare omgeving waar informatie en advies gedeeld wordt. Tijdens deze bijeenkomsten delen zowel patiënten als hun dierbaren ervaringen met elkaar.
- Bewustwording vergroten
Neem deel aan evenementen en initiatieven die in het teken staan van bewustwording. Vaak is er nog te weinig kennis over ALS en door gericht te communiceren, kunnen patiënten met ALS op meer steun en begrip rekenen van de buitenwereld.
- Helpen met communicatie
Krijgt jouw vriend, kennis of familielid last met spreken als gevolg van ALS? Ga dan mee op zoek naar technologieën en hulpmiddelen die het makkelijker maken voor de patiënt om te communiceren. Informeer zeker ook eens naar spraak- en sliktherapieën. Deze oefeningen kunnen een grote meerwaarde zijn in het leven van de ALS-patiënt.
- Ondersteuning bieden aan verzorgers
Ook de verzorgers van de persoon met ALS mag niet uit het oog verliezen. Probeer af en toe wat taken van hen over te nemen en laat deze persoon of personen genieten van een vrije dag.
Onderzoek en toekomstperspectieven van ALS
Wereldwijd wordt er uitgebreid onderzoek gedaan naar Amyotrofische Laterale Sclerose om meer inzicht te krijgen in de ziekte. Zijn er verschillende oorzaken? Welke behandelingen werken doeltreffend? Onderzoek richt zich voornamelijk op genetische aspecten zoals ontstekingsprocessen die samenhangen met de ontwikkeling van de ziekte en eiwitafwijkingen. Verder zijn er ook onderzoeken aan de gang die de mogelijkheden verkennen van stamceltherapie en nieuwe behandelingen.
Bewustwording rond ALS is van groot belang
Een spierziekte zoals ALS heeft een enorme impact op het leven van de patiënt en zijn of haar omgeving. Blijf open communiceren en probeer te begrijpen welke behoeften en voorkeuren de persoon met ALS heeft. Samen met andere mensen uit zijn of haar omgeving kan je echt het verschil maken in het leven van de ALS-patiënt.