Wat is jongdementie?
Een vreselijke ziekte
Jongdementie is een term die steeds vaker voorkomt, maar wat is het nu eigenlijk? Dementie bij personen tussen 40 en 65 jaar noemt men jongdementie. Omdat die mensen nog werken, een gezin hebben met (jonge) kinderen en vaak een lening hebben afgesloten, betekent die diagnose op alle vlakken een grote aanpassing voor het gezin. Gelukkig bestaat er een uitgebreid hulpaanbod.
Wat zijn de symptomen van jongdementie?
-
Geheugenverlies dat het dagelijks leven belemmert
-
Verwarring
-
Moeite hebben om vertrouwde taken uit te voeren
-
Repetitief gedrag
-
Terugtrekken van vrienden en familie
-
Verlies van vermogen om helder te denken of te oordelen
-
Taalproblemen
-
Gedragsveranderingen
Veel aandoeningen kunnen symptomen veroorzaken die lijken op dementie, zoals vitamine- en hormoondeficiënties, depressie, medicatie, infecties en hersentumoren. Het is daarom belangrijk om goed te overleggen met je arts en om erover te praten als jij of je omgeving symptomen opmerkt.
Wat veroorzaakt dementie op jonge leeftijd?
Er zijn verschillende soorten dementie die jongere mensen treffen. Elk type heeft zijn eigen symptomen en wordt veroorzaakt door een specifiek soort verandering in de hersenen. Enkele oorzaken van beginnende dementie zijn:
- De ziekte van Alzheimer (de meest voorkomende oorzaak van dementie bij jongere mensen)
- Problemen met de bloedtoevoer naar de hersenen (vasculaire dementie genoemd)
- Achteruitgang van het voorste deel van de hersenen (frontotemporale dementie genoemd)
- Ziekten zoals Lewy Body, de ziekte van Parkinson of Huntington, multiple sclerose of Hiv-infectie
- Chronisch overmatig alcoholgebruik gedurende vele jaren.
Wanneer naar de dokter?
Iedereen die vermoedt dat hij of zij jongdementie heeft, moet naar de dokter gaan. Een vroege diagnose is belangrijk omdat het dan mogelijk is om alles in een vroeg stadium te bespreken, je leven opnieuw te plannen en je krijgt al meteen toegang tot ondersteuning, informatie en eventueel medicatie.
Wat gebeurt er na de diagnose?
De diagnose van dementie op jonge leeftijd komt meestal als een schok. De getroffene en zijn familie en vrienden kunnen allemaal boos of verdrietig zijn. Ze geloven het misschien niet en er kan een enorm gevoel van verlies zijn. Deze gevoelens zijn heel normaal. Na de diagnose van jongdementie is het vooral belangrijk om op je gezondheid te letten. Regelmatig bewegen, gezond eten, voldoende rust nemen en ontspanning in je dag inbouwen kan helpen. Neem ook je medicijnen zoals voorgeschreven door je arts.
Er zijn veel dingen die je thuis en buiten kunt doen om je te helpen het hoofd boven water te houden. Je kunt bijvoorbeeld heldere gloeilampen gebruiken om de verlichting te verbeteren, voorwerpen op plaatsen zetten waar je ze goed kunt vinden, kranen en apparaten labelen of technologie gebruiken om je te helpen. Personen met jongdementie moeten over verschillende zaken nadenken, maar er is hulp en ondersteuning beschikbaar, en het is belangrijk om daar zo snel mogelijk hulp van te aanvaarden.
Voorbeelden van belangrijke zaken om goed over na te denken zijn:
- Woonsituatie in de toekomst
- Wie toegang heeft tot je financiële rekeningen
- Gezamenlijke handtekeningen op alle financiële rekeningen
- Regelen wanneer en hoe je toegang krijgt tot je financiën
- Praten met een financieel adviseur
- Pensioen-, ziekte- en inkomensverzekeringen regelen
- Je testament schrijven of bijwerken
Familie en vrienden
Naarmate de ziekte vordert, veranderen de rollen in een relatie: partners worden zorgbehoevende en verzorger en ook voor eventuele kinderen is het wennen en aanpassen. Vaak voelen ze zich zelfs verantwoordelijk. Bespreek daarom de gedragsverandering van de jongdemente ouder met hen. Voor de buitenwereld die de persoon met jongdementie niet goed kent of maar af en toe ziet, is het niet eenvoudig het ziektebeeld te begrijpen, omdat de veranderingen niet meteen opvallen. Praat met vrienden, familie én kennissen zodat iedereen de situatie goed begrijpt.
Sociale contacten
Naast activiteiten voor personen met jongdementie en hun mantelzorgers, zijn er ook ontmoetingshuizen en ontmoetingsgroepen voor lotgenoten. Op www.jongdementie.info en op de site van Alzheimer Liga Vlaanderen vind je een overzicht. Tijdens de jaarlijkse Ontmoetingsdag Jongdementie in het najaar staat de ontmoeting tussen personen met jongdementie en hun familie centraal. Daarnaast wordt informatie gedeeld over de aandoening en hoe je met personen met jongdementie omgaat.